희귀질환을 앓는 어린이들의 급식 안전을 위한 관리 지침이 새롭게 마련됐다.
식생활안전관리원은 한국희귀난치성질환연합회와 협력해 ‘희귀질환 어린이를 위한 식사안전관리 지침’을 제정하고, 전국 보육시설과 어린이 급식 현장에 보급을 추진한다고 2일 밝혔다.

이번 지침은 ‘모든 어린이는 안전하게 식사할 권리가 있다’는 원칙을 바탕으로 보호자, 시설장, 교직원의 역할을 명확히 규정했다. 보호자는 의료진이 처방한 식사지침과 응급대처 방법을 시설에 제공해야 하며, 시설장은 이를 교직원과 공유해 급식 과정에서 일관되게 적용하도록 했다.

지침에는 질환별 허용·금지 토토사이트, 조리·보관 시 주의사항, 응급상황 대처법 등이 포함돼 현장에서 실질적으로 활용할 수 있도록 구성됐다. 예를 들어, 페닐케톤뇨증(PKU)은 단백질이 많은 음식과 아스파탐이 함유된 가공토토사이트을 제한해야 하며, 당원병은 정해진 시간마다 생전분을 섭취해야 한다. 갈락토오스혈증은 유제품을 피해야 하고, 선천성 고인슐린혈증은 저혈당 예방을 위해 규칙적인 간식 제공이 필요하다.

그동안 보육시설에서는 보호자와 관계자들이 희귀질환 아동의 식사관리를 두고 어려움을 겪는 사례가 적지 않았다. 한 보호자는 “시설에 자녀를 맡길 때마다 질환과 식사관리를 일일이 설명해야 해 부담이 컸다”며 “이번 지침으로 부모와 시설이 같은 기준을 공유할 수 있어 안심된다”고 말했다.

영양·급식 전문가들은 이번 지침이 보육시설 내 급식 안전망을 강화하는 계기가 될 것으로 기대하고 있다.
식생활안전관리원은 “전국 급식관리지원센터를 통해 보육시설의 희귀질환 보유 현황을 파악한 뒤, 확인된 질환을 우선으로 지침을 배포할 예정”이라며 “유관기관과의 지속적인 협력을 통해 희귀질환 어린이가 안전하게 식사할 수 있는 환경을 조성해 나가겠다”고 밝혔다.